Table ronde avec Hubert De Laroque-Latour, délégué régional d’Alliance maladies rares ; Franck Brioux, chef du service de néphrologie et coordonnateur du centre de référence Amylose ; Harold Astre, référent maladies rares et directeur de la recherche et de l’innovation au CHU de Poitiers ; Brigitte Gilbert-Dussardier, chef du service génétique médical au CHU de Poitiers et responsable de centres de compétences et Pascal Roblot, responsable de centres de compétences et doyen de la faculté de médecine et de pharmacie de Poitiers.
À Poitiers, Alliance maladies rares a souhaité attirer l’attention sur la nouvelle labellisation par la Ministre de la santé du réseau de spécialiste issu des deux plans nationaux maladies rares.
Ainsi, depuis l’été 2017, le CHU de Poitiers et l’hôpital Henri Laborit sont passés de 7 à 46 centres de référence et de compétences sur les maladies rares. Ce réseau vise à aider les médecins et en particulier les généralistes dans leurs diagnostics et à favoriser une meilleure prise en charge des malades et des aidants. C’est un progrès significatif dans le traitement des maladies rares et la lutte contre l’errance diagnostique.
Organisé par Alliance maladies rares, l’École de l’ADN Nouvelle-Aquitaine et le CHU de Poitiers.
